Comunicare i rischi per la salute nelle pubblicazioni scientifiche: è tempo che tutti si assumano le proprie responsabilità

Mettere in prospettiva il rischio medico

I ricercatori medici sono sempre più alla ricerca di un titolo di giornale; questo, insieme alla pletora di media tradizionali e social media affamati delle ultime ricerche su un argomento “rilevante” per il loro pubblico, si sta dimostrando un abbinamento perfetto. I lettori, le vendite e l'”impatto” sembrano trarne beneficio, ma qualcuno di noi finisce per essere più saggio?

Il 24 agosto 2018, i media di tutto il mondo hanno usato titoli come “Nessunlivello sicuro di consumo di alcolici, conclude lo studio principale”[1] e“Il ‘livello più sicurodi bere non è nessuno’ dice lo studio sull’alcol” [2] nel riportare i risultati di uno studio il cui grafico (Fig.1) non ha mostrato alcun effetto nocivo statisticamente significativo dell’alcol sulla salute fino a quando il consumo non è aumentato al di sopra di una bevanda al giorno [3].Fig. 1Adattato dalla figura cinque all’interno di riferimento [3]. La sezione estesa mostra l’effetto stimato ad una bevanda al giorno, il cui intervallo di incertezza è quasi simmetrico intorno allo 0

Il documento forniva solo i rischi relativi per i danni gravi, tra cui un aumento dello 0,5% del rischio per una bevanda al giorno, e non forniva alcuna stima dei rischi assoluti derivanti dal bere leggero. Tuttavia, gli addetti stampa del The Lancet hanno riconosciuto che tale segnalazione non era in linea con le linee guida della rivista [4] e hanno chiesto agli autori le cifre assolute, il che ha portato alla seguente citazione: “914persone su 100.000 tra i15 e i 95 anni svilupperebbero una condizione in un anno se non bevessero, ma 918 persone su 100.000 che bevono una bevanda alcolica al giorno svilupperebbero un problema di salute legato all’alcol in un anno” [5].

Mettendolo in prospettiva, quattro casi in più su 100.000 significa che, per ogni 25.000 persone che bevono una bevanda al giorno, solo una persona in più soffrirebbe di una (grave) patologia alcol-correlata ogni anno. Poiché una bevanda standard contenente 10 g di alcool al giorno aggiunge fino a 3,65 kg all’anno, equivalenti a 16 bottiglie (70 cl) di gin ABV 40%, ciò corrisponde a 400.000 bottiglie di gin condivise tra 25.000 persone per dare luogo a un caso di danno grave. Se si trovassero in fila, queste bottiglie si allungherebbero per circa 40 km, circa la lunghezza di una maratona.

Vista in questo modo, l’affermazione degli autori secondo cui i loro risultati dovrebbero indurre gli enti sanitari pubblici “aprendere in considerazione raccomandazioni per l’astensione” [3] apparedebolmente sostenuta nella migliore delle ipotesi. Così, un rischio che non era né statisticamente né praticamente significativo è diventato una storia da prima pagina – questa non sembra proprio una comunicazione scientifica affidabile.

La segnalazione esagerata del rischio non si limita ai dati osservazionali. Il 19 luglio 2018, i titoli dei media includevano “Il farmaco per la rianimazione dell’arresto cardiacoha inutilmente danneggiato migliaia di persone”[6] e“L’adrenalina‘raddoppia il rischio di danni cerebrali'” [7] quando si parlava di un importante e ampio studio che descriveva attentamente i suoi risultati [8]. Il documento ha dichiarato che ” Di 8014pazienti inclusi nell’analisi primaria, 130/4012 (3,2%) assegnati all’epinefrina rispetto alla 94/3995 (2,4%) assegnati al placebo erano vivi a 30 giorni... Più dei sopravvissuti nel gruppo dell’epinefrina (39/126 [31,0%]) che nel gruppo del placebo (16/90 [17,8%]) avevano gravi problemi neurologici (scala Rankin modificata punteggio 4 o 5) alla dimissione dall’ospedale” [8]. Così, per ogni 250 persone trattate con adrenalina, ci sarebbero probabilmente altri due sopravvissuti, uno dei quali avrebbe probabilmente quello che gli autori hanno definito come “grave danno neurologico”. La Figura 2 illustra questi risultati, indicando che l’adrenalina sembra aumentare il numero dei sopravvissuti, alcuni dei quali potrebbero aver subito danni neurologici a causa dell’episodio di arresto cardiaco. Pertanto, questi risultati non sembrano giustificare i titoli dei giornali.Fig. 2Illustrazione dei rischi assoluti approssimativi in uno studio clinico di adrenalina in seguito ad un arresto cardiaco

Fig. 1.Adattato dalla Figura cinque all’interno del riferimento[3]. La sezione espansa mostra l’effetto stimato ad una bevanda al giorno, il cui intervallo di incertezza è quasi simmetrico intorno allo 0

Fig. 2.Illustrazione dei rischi assoluti approssimativi in uno studio clinico di adrenalina a seguito di arresto cardiaco

Prevenire le interpretazioni errate

In entrambi gli esempi sopra riportati, i messaggi al pubblico (cioè a chiunque non abbia letto i documenti nei minimi dettagli) e gli appelli ai responsabili politici sono solo debolmente legati ai risultati effettivi della ricerca – come è successo e come possiamo evitare che ciò accada di nuovo (e di nuovo)?

Il percorso dai risultati della ricerca ai titoli dei media è spesso tortuoso, irto di vari pericoli[9]; tuttavia, nei due casi presentati sopra, è possibile fare marcia indietro lungo il percorso decisionale. I giornalisti sono stati inizialmente avvertiti di queste due storie attraverso comunicati stampa. Il comunicato stampa dello studio sul rischio alcolico comprendeva il sottotitolo “Gliautori suggeriscono che non esiste un livello sicuro di alcol”[5], su cui la stampa ha scelto di concentrarsi. Il comunicato stampa dello studio sull’adrenalina affermava che “l’uso di adrenalina negli arresti cardiaci comporta meno dell’1% in più di persone che lasciano l’ospedale vive – ma quasi il doppio del rischio di gravi danni cerebrali per i sopravvissuti” [10], con i giornalisti che hanno scelto di riprodurre letteralmente il comunicato stampa. Pertanto, gli addetti stampa devono essere ritenuti responsabili? Hanno interpretato male i numeri per “far girare” la storia? No – i comunicati stampa hanno in realtà citato alla lettera i ricercatori, con le interpretazioni degli autori stessi dei numeri riportati.

Questi due esempi illustrano un modello apparentemente continuo, in cui i resoconti dei giornalisti sono riprodotti in modo abbastanza accurato dai comunicati stampa che vengono forniti e gli addetti stampa lavorano duramente per rappresentare in modo chiaro e preciso il punto di vista dei loro autori. Pertanto, gran parte della responsabilità è dei ricercatori stessi, forse sentendosi sotto pressione per massimizzare la “pubblicabilità” degli studi.

Come afferma il Codice etico universale per gli scienziati del governo britannico [11], la comunicazione responsabile è una delle tre responsabilità chiave nella ricerca scientifica, per una buona ragione. Nel 1995, una ricerca che ha dimostrato che la pillola contraccettiva di terza generazione ha raddoppiato il rischio di trombosi venosa ha generato titoli drammatici nel Regno Unito e si pensa che abbia portato a 10.000 aborti (più 10.000 nascite) attribuiti alle donne che hanno smesso di prendere la pillola[12]. La ricerca sugli effetti tromboembolici della pillola ha effettivamente mostrato un potenziale raddoppio del rischio, eppure i rischi assoluti sono passati da 1 su 7000 a 2 su 7000 [13]– se questi numeri fossero stati forniti, è improbabile che ne sarebbe derivato un tale “spavento”. Anche se questo esempio può essere il più famoso, non è l’unico caso in cui una scarsa comunicazione della ricerca ha portato a gravi conseguenze nella vita reale.

I professionisti dei media passano ogni giorno a valutare le conseguenze delle loro parole, e la maggior parte dei giornalisti del settore sanitario si assume questa responsabilità molto seriamente. Al contrario, i ricercatori che lavorano su progetti lunghi e complessi potrebbero non essere abituati a dover considerare tali potenziali risultati. Ciononostante, le riviste, gli uffici stampa, il Science Media Centre, l’Accademia delle Scienze Mediche e molti ricercatori responsabili hanno prodotto delle linee guida per aiutare la comunicazione accurata dei rischi. In definitiva, è responsabilità di ogni ricercatore ed editore di riviste considerare gli effetti più ampi di ciò che pubblicano, e pubblicare dati fedeli ai risultati che hanno trovato.

Conclusioni

Tutti coloro che si occupano di ricerca, pubblicazione e pubblicità hanno il ruolo di garantire che i rischi siano presentati in modo chiaro, mettendo in prospettiva la loro entità, senza esagerare la loro importanza, e comunicando la loro incertezza. Raccomandiamo quindi che (a) gli autori siano in grado di giustificare le affermazioni fatte nei loro articoli e che lavorino a stretto contatto con gli uffici stampa per garantire comunicati stampa accurati; (b) le riviste e i revisori paritari facciano rispettare le linee guida e smorzino – piuttosto che incoraggiare – le affermazioni esagerate degli autori; (c) gli addetti stampa assicurino che i rischi assoluti siano inclusi nei comunicati stampa e che le conclusioni non possano essere facilmente interpretate in modo errato; e (d) i giornalisti chiedano ai ricercatori di mettere in prospettiva le loro affermazioni sulla ricerca.

References

1. . [cited 2018 Oct 9]Publisher Full Text
2. . [cited 2018 Oct 9].Publisher Full Text
3. GBD 2016 Alcohol Collaborators. Alcohol use and burden for 195 countries and territories, 1990–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet. 2018; 6736(18):1-21.
4. .Publisher Full Text
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6. . [cited 2018 Oct 9]Publisher Full Text
7. . [cited 2018 Oct 9]Publisher Full Text
8. Perkins GD, Ji C, Deakin CD, Quinn T, Nolan JP, Scomparin C. A randomized trial of epinephrine in out-of-hospital cardiac arrest. N Engl J Med. 2018; 379:711-721. DOI | PubMed
9. Spiegelhalter D. Trust in numbers. J R Stat Soc Ser A Stat Soc. 2017; 180(4):948-965. DOI
10. . [cited 2018 Oct 9]Publisher Full Text
11. Government Office for Science. Rigour, Respect and responsibility. 2007.
12. Furedi A. The public health implications of the 1995 “pill scare.”. Hum Reprod Update. 1999;5:621–6.
13. Gigerenzer G, Gaissmaier W, Kurz-Milcke E, Schwartz LM, Woloshin S. Helping doctors and patients make sense of health statistics: toward an evidence-based society. Psychol Sci Public Interes. 2007; 8(2):53-96. DOI