Migliorare la condivisione dei dati tra gli ospedali per acuti in Inghilterra: una panoramica sulla distribuzione del sistema di cartelle cliniche e un’analisi osservazionale retrospettiva delle transizioni interospedaliere delle cure

Introduzione

Molti pazienti sperimentano un percorso sanitario frammentato che comporta transizioni di cure tra più strutture di assistenza primaria, secondaria e terziaria.1-4 Per prendere decisioni informate e sicure per i pazienti che stanno negoziando questo complesso sistema, i medici hanno bisogno delle giuste informazioni sul paziente giusto nel posto giusto al momento giusto.5 Tuttavia, informazioni contemporanee e accurate sul paziente spesso non sono disponibili quando sono necessarie. Ciò si traduce in cure inefficaci, duplicazione di test ed errori medici.6 Per oltre un decennio, lo sviluppo e l’uso di cartelle cliniche elettroniche (EHR) è stato suggerito come soluzione chiave alle crescenti esigenze dei sistemi sanitari.7 Rispetto alle cartelle cliniche cartacee, che sono state per secoli il perno della conservazione delle cartelle cliniche, le cartelle cliniche elettroniche presentano diversi potenziali vantaggi.8 Il punto centrale è la possibilità di condividere più facilmente le cartelle cliniche digitali con altri soggetti coinvolti nella cura di un singolo paziente. In tutto il mondo, i responsabili delle politiche sanitarie hanno tentato di migliorare l’adozione e l’utilizzo delle EHR sia attraverso incentivi che attraverso la legislazione.7 9-11 Sebbene l’utilizzo delle risorse umane europee sia a livello comunitario che ospedaliero sia aumentato notevolmente7 , l’implementazione, l’integrazione e l’interoperabilità sono state una sfida.6 7 9 9 11 12 Gli standard aperti per la salute umana, come le risorse di interoperabilità sanitaria rapida e le interfacce di programmazione delle applicazioni (API), hanno migliorato l’interoperabilità negli ultimianni13, ma i progressi verso una vera interoperabilità semantica tra i sistemi di salute umana sono stati lenti.

Nel Servizio Sanitario Nazionale (NHS) in Inghilterra, un’interazione contorta di cambiamenti politici e tecnologici negli ultimi due decenni ha portato a un complesso ecosistema di cartelle cliniche dei pazienti.7 11 13-15 Diverse politiche e programmi attivi stanno cercando di collegare meglio le cartelle cliniche sia a livello regionale che nazionale1617 ma la condivisione dei dati e l’interoperabilità continuano a rappresentare una sfida.7 Molti pazienti hanno ancora le loro cartelle cliniche frammentate tra più sistemi che non sono in grado di condividere efficacemente le informazioni sui pazienti. La condivisione dei dati tra le organizzazioni sanitarie che utilizzano lo stesso sistema EHR rimane più realizzabile rispetto a quelle che utilizzano sistemi diversi.18 Esistono diversi esempi di allineamento locale e regionale dei sistemi di EHR che mirano a capitalizzare questo aspetto.7 19 Nonostante questi esempi positivi di condivisione dei dati tra ospedali, l’onere della raccolta e del trasferimento delle informazioni spesso ricade ancora sui medici di base, sui coordinatori delle cure e sui pazienti stessi.

I responsabili politici, i responsabili dei servizi e i ricercatori hanno bisogno di metodi migliori per misurare e comprendere le condizioni esistenti che sono alla base del coordinamento e dell’interoperabilità dei sistemi sanitari a livello ospedaliero. È necessaria una visione d’insieme accurata e contemporanea dell’uso attuale e della distribuzione spaziale dei sistemi di cartelle cliniche nel SSN in Inghilterra. La sovrapposizione dell’uso e della distribuzione di questi sistemi di cartelle cliniche con dati empirici sui movimenti dei pazienti tra le organizzazioni sanitarie può fornire un valido strumento per guidare una migliore condivisione dei dati laddove è più necessario.

Questo studio mirava inizialmente a identificare la frequenza d’uso e la distribuzione spaziale dei sistemi di cartelle cliniche nel Servizio Sanitario Nazionale inglese. Combinando questi dati con i dati amministrativi degli ospedali nazionali, si è poi cercato di quantificare le transizioni delle cure tra i trust ospedalieri per acuti e i sistemi di cartelle cliniche. Nel fare ciò, questo studio ha cercato di identificare alcune delle barriere e dei facilitatori chiave per la condivisione dei dati tra gli ospedali per acuti del NHS Inghilterra.

Metodi

Studio di progettazione e impostazione

Si è trattato di uno studio osservazionale retrospettivo che ha utilizzato le informazioni dell’organizzazione sanitaria pubblica e la Hospital Episode Statistics (HES). L’impostazione dello studio era l’assistenza acuta a livello ospedaliero negli ospedali del NHS in Inghilterra.

I partecipanti

Ci sono stati due livelli di partecipanti a questo studio: le organizzazioni ospedaliere per acuti (trust) del NHS in Inghilterra e i pazienti che hanno frequentato queste organizzazioni.

Abbiamo incluso le organizzazioni elencate dal NHS Inghilterra come acute trusts20 nel novembre 2018. I trust per acuti sono definiti dal NHS Inghilterra, e in questo studio, come quelli che forniscono cure acute e di emergenza ai pazienti.20 Ciò include l’assistenza ospedaliera, ambulatoriale e l’assistenza in caso di incidenti e di emergenza (A&E). I trust spesso forniscono servizi ospedalieri in uno o più siti ospedalieri amministrati da tale organizzazione.21 I trust per acuti comprendono diversi tipi di organizzazioni, tra cui i centri di assistenza specializzati regionali o nazionali, gli ospedali generali e gli ospedali didattici collegati alle università. Questi trust sono più rilevanti per il problema della condivisione dei dati tra le organizzazioni che forniscono la maggior parte dell’assistenza ai pazienti al di fuori di un contesto di cure primarie. Il cambiamento organizzativo durante il periodo di studio dovuto alla chiusura, alla fusione o alla separazione dei fornitori è stato gestito trattando tali organizzazioni come un unico fornitore per l’intero periodo.

Per l’analisi a livello di paziente, abbiamo incluso i dati HES per tutti i pazienti adulti residenti in Inghilterra che hanno avuto uno o più incontri di ricovero, ambulatoriali o di pronto soccorso presso ospedali NHS per acuti in Inghilterra tra l’aprile 2017 e l’aprile 2018.

Variabili

Risultati

I risultati includono la frequenza d’uso e la distribuzione spaziale dei sistemi di cartelle cliniche e la frequenza e la distribuzione spaziale delle transizioni di cura tra i trust ospedalieri per acuti e i sistemi di cartelle cliniche.

Fonti dei dati

Utilizzo del sistema di documentazione sanitaria dell’ospedale

La raccolta manuale dei dettagli del tipo di sistema di cartelle cliniche e del fornitore utilizzato in ciascun ospedale è stata intrapresa per stabilire un set di dati completo e aggiornato a livello di fiducia a novembre 2018. Abbiamo seguito diverse fasi per ottenere i dati richiesti attraverso fonti ad accesso aperto. Inizialmente è stata effettuata una ricerca online sul web di informazioni pubblicate relative all’utilizzo della cartella clinica da parte di ciascun fondo fiduciario dell’NHS. Laddove non disponibili, i dati sono stati ottenuti dalle risposte alle richieste di libertà di informazione relative al tipo di cartelle cliniche utilizzate e, se del caso, dal fornitore del servizio sanitario nazionale che ha fornito il sistema fiduciario. Laddove i dati mancassero a seguito di questi processi di ricerca iniziali, i singoli trust sono stati contattati telefonicamente o via e-mail per ottenere i dati richiesti. I dati relativi al sistema di assistenza sanitaria in uso presso ciascun trust sono stati quindi convalidati attraverso fonti secondarie disponibili al pubblico e, se necessario, sono stati contattati con i rappresentanti dei trust. Questi dati sono stati utilizzati per calcolare la frequenza di utilizzo dei sistemi di cartelle cliniche.

Dati relativi all’incontro con il paziente

Per l’analisi a livello del paziente è stato utilizzato l’HES. L’HES è un set di dati amministrativi che contiene i dettagli di tutti gli incontri ospedalieri in Inghilterra.22 Tutti i ricoveri, gli appuntamenti ambulatoriali e le presenze al pronto soccorso da parte di adulti residenti in Inghilterra che coinvolgono i trust per acuti sono stati estratti dai dati HES. Il trust per ogni incontro ospedaliero è stato identificato utilizzando il codice a 3 cifre a livello di provider, PROCODE3.

Metodi di valutazione

Procedura

Identificare la frequenza d’uso e la distribuzione spaziale dei sistemi di cartelle cliniche

Abbiamo registrato se ogni NHS Trust in Inghilterra utilizzava un sistema EHR e, in caso affermativo, quale fornitore ha fornito il sistema. Sono state calcolate la frequenza e la proporzione di trust che utilizzano registrazioni digitali o cartacee e il tipo di sistemi di vendor di EHR utilizzati dai trust.

Laddove i dati indicavano che i trust utilizzavano parzialmente un sistema di EHR, è stato determinato se questi trust “utilizzano un EHR” o meno tramite il consenso tra due autori clinici in seguito all’esame di tutte le informazioni disponibili. Nel caso in cui i trust avessero iniziato a utilizzare un nuovo sistema EHR entro novembre 2018, questo è stato registrato come l’attuale sistema EHR di quel trust, anche se l’implementazione non è stata completata. Questo approccio è stato ritenuto il più accurato possibile per riflettere la distribuzione dei sistemi al momento della pubblicazione. Gli ospedali costituenti all’interno dei trust possono utilizzare diversi sistemi di cartelle cliniche senza un sistema unificante a livello di trust. In questi casi, al trust ospedaliero è stata assegnata una classificazione “sistemi multipli”. A causa delle limitazioni della codifica dei dati dei siti ospedalieri presso diversi trust, l’analisi delle transizioni tra i singoli siti ospedalieri e i sistemi di cartelle cliniche costitutive non è stata possibile.

Ogni incontro ospedaliero registrato nel nostro set di dati HES è stato associato a un paziente residenziale Lower Layer Super Output Area (LSOA). Le LSOA sono divisioni geografiche all’interno dell’Inghilterra che consistono in una popolazione di, in media, 1500 persone.23 Questi dati hanno facilitato la mappatura della distribuzione spaziale dei sistemi di cartelle cliniche assegnando ad ogni LSOA il sistema di cartelle cliniche utilizzato presso l’ospedale di fiducia più frequentato dai pazienti residenti in quell’area.

Quantificare le transizioni delle cure tra i trust ospedalieri per acuti e i sistemi di cartelle cliniche

Per identificare i casi di pazienti che frequentano più trust che utilizzano diversi sistemi di cartelle cliniche, abbiamo identificato per la prima volta il numero totale di pazienti e di incontri presso i trust inclusi nel corso del periodo di studio di un anno. Abbiamo poi misurato il numero di pazienti che hanno avuto più di un incontro e il numero che ha avuto uno o più incontri con un trust diverso. Utilizzando i dati del sistema di cartelle cliniche specifiche del trust, siamo stati in grado di identificare il numero di incontri che coinvolgono ogni sistema di cartelle cliniche.

Per ogni incontro con una fiducia diversa da quella precedentemente frequentata durante l’anno di studio, è stata registrata una “transizione di cure” tra le due coppie di trust. Iterando questo processo attraverso ogni possibile coppia di trust abbiamo generato una tabella di frequenza di transizione ‘trust x trust’. Questo processo è stato ripetuto per il sistema di cartelle cliniche utilizzato da ogni trust, generando una tabella di frequenza “sistema di cartelle cliniche x sistema di cartelle cliniche” per tutti gli incontri consecutivi tra diversi sistemi di cartelle cliniche. Da queste tabelle di frequenza, siamo stati in grado di estrarre le coppie di trust e sistemi di cartelle cliniche tra cui i pazienti hanno effettuato la transizione più frequente.

Identificare la distribuzione spaziale delle transizioni di cura tra i sistemi di cartelle cliniche

Per ogni LSOA, abbiamo calcolato la proporzione di incontri consecutivi che erano in un trust diverso da quello precedente del paziente e la proporzione di incontri consecutivi che erano con trust utilizzando un sistema di cartelle cliniche diverso. La differenza tra queste due proporzioni è stata calcolata per ogni LSOA. Questa differenza era quindi una misura della probabilità che i pazienti in una LSOA abbiano un incontro registrato sullo stesso tipo di sistema di cartelle cliniche, dove quegli incontri consecutivi erano in trust diversi. Una differenza di zero indicava che, per i pazienti in quella LSOA, tutti gli incontri consecutivi in diversi trust coinvolgevano un sistema di registrazione diverso. Un numero più alto rappresentava una proporzione più alta di incontri “diversi sistemi di registrazione dello stesso tipo”. Un’alta percentuale rappresentava quindi un indicatore dell’allineamento del sistema delle cartelle cliniche e dell’interoperabilità effettiva o potenziale dei dati tra incontri consecutivi presso diversi trust in quell’area. Da una prospettiva nazionale, questo processo ha facilitato l’identificazione delle differenze regionali nell’allineamento dei sistemi sanitari tra i trust che condividono la cura dei pazienti.

Metodi statistici

Per tutte le analisi sono state utilizzate semplici statistiche descrittive. Per l’estrazione e l’analisi dei dati sono stati utilizzati Python V.3.6 (Python Software Foundation) e Microsoft Excel (Microsoft Corporation, Redmond, USA). L’illustrazione grafica della distribuzione dei sistemi di cartelle cliniche è stata effettuata utilizzando Tableau V.2018.1 (Tableau Software, Seattle, USA).

Coinvolgimento del paziente e del pubblico

Questo progetto di ricerca è stato concepito e sviluppato in seguito al contributo dei pazienti, dei clinici e degli amministratori dell’ospedale. I pazienti e il pubblico sono stati coinvolti fin dall’inizio nella concezione di questo progetto attraverso workshop incentrati sulle transizioni delle cure tra i vari ambienti. È stato difficile coinvolgere i pazienti in altre aree della progettazione dello studio a causa delle restrizioni sulla protezione dei dati e dei metodi tecnici necessari per analizzare i dati. Abbiamo in programma di diffondere i risultati di questa ricerca a pazienti, assistenti, responsabili politici e finanziatori della ricerca attraverso varie piattaforme mediatiche.

Risultati

Partecipanti

Sono stati inclusi centocinquantadue NHS England acute trust attivi dal 2017 al 2018 e 21 286 873 adulti sono stati identificati come pazienti ricoverati, ambulatoriali o di pronto soccorso durante questo periodo.

Frequenza d’uso e distribuzione spaziale dei sistemi di cartelle cliniche

Centodiciassette (il 77,0%) dei 152 trust acuti inclusi utilizzavano sistemi EHR. Trentacinque (23,0%) di questi ultimi utilizzavano documenti cartacei. Dei 117 trust che utilizzano sistemi EHR, 92 (78,6%) utilizzavano uno dei 21 diversi sistemi di fornitori EHR individuati. Dodici (10,3%) utilizzavano più sistemi diversi. I restanti 13 (11,1%) utilizzavano software sviluppato “in-house”. La percentuale di trust che utilizzavano ciascun sistema di fornitori di servizi sanitari è indicata nella figura 1, insieme alla distribuzione geografica di tutti i sistemi di cartelle cliniche.

Figura 1.Figura 1. Frequenza di utilizzo dei sistemi di cartelle cliniche da parte dei trust e distribuzione dei sistemi di cartelle cliniche in Inghilterra. Ad ogni regione della LSOA in Inghilterra è stato assegnato il sistema di cartelle cliniche dei pazienti dei trust ospedalieri di quella LSOA più frequentata durante il periodo di studio. LSOA, Lower Layer Super Output Area; NHS, Servizio Sanitario Nazionale.

Dei 92 trust che utilizzavano un unico sistema di vendor EHR, 49 (53,3%) utilizzavano uno dei tre sistemi di vendor gestiti da Cerner (21 trust), DXC Technology (15 trust) e System C (13 trust).

Figura 1.Figura 1. Frequenza di utilizzo dei sistemi di cartelle cliniche da parte dei trust e distribuzione dei sistemi di cartelle cliniche in Inghilterra. Ad ogni regione LSOA in Inghilterra è stato assegnato il sistema di cartelle cliniche dei pazienti dell’ospedale fiduciario di quel LSOA che ha frequentato più frequentemente durante il periodo di studio. LSOA, Lower Layer Super Output Area; NHS, Servizio Sanitario Nazionale.

Transizioni delle cure tra i trust ospedalieri per acuti e i sistemi di cartelle cliniche

I 21 286 873 pazienti inclusi sono stati coinvolti in 121 351 837 incontri ospedalieri, ambulatoriali e di pronto soccorso e 15 736 863 (73,9%) hanno avuto due o più incontri. Di questi, 3931255 (25,0%) hanno frequentato due o più trust.

Ci sono stati 93122477 (76,7%) incontri con trust che utilizzavano sistemi di registrazione elettronica e 28229-360 (23,3%) con trust che utilizzavano sistemi di registrazione cartacea. I tre sistemi di vendor EHR con la più alta frequenza di incontri presso i trust che utilizzano tali sistemi sono stati Cerner (22 719 685 (18,7% del totale) incontri), DXC Technology (11 719 311 (9,7%)) e System C (8 675 026 (7,1%)).

In 11-017-767 (9,1%) occasioni, i pazienti si sono presentati in ospedale utilizzando un diverso sistema EHR, o sistema di registrazione cartaceo, alle loro precedenti presenze in ospedale. Di questi, 524469 (4,8%) incontri hanno riguardato pazienti che si spostavano tra ospedali che utilizzavano sistemi Cerner e DXC Technology, 391-326 (3,6%) tra sistemi System C e Cerner, e 306-853 (2,8%) tra sistemi System C e DXC Technology.

Dei 3931/255 pazienti che hanno frequentato due o più trust, 2 107998 (53,6%) hanno avuto incontri condivisi tra 20 coppie di ospedali elencati nella tabella 1. Di queste 20 coppie di trust che più comunemente condividono i pazienti nel NHS Inghilterra, solo due coppie hanno utilizzato lo stesso sistema EHR.

Tabella 1.Venti coppie di trust che più comunemente condividono i pazienti, il sistema di registrazione in uso in ogni trust in coppia e il numero totale di pazienti con incontri registrati in entrambi i trust durante il periodo di studio (in ombra dove lo stesso sistema di registrazione usato in entrambi i trust in coppia)

Fiduciario A	Fiducia B	Sistema di registrazione a trust A	Sistema di registrazione presso il Trust B	Pazienti condivisi (N)
North Bristol NHS Trust	Ospedali universitari Bristol NHS Foundation Trust	Tecnologia DXC	Sistema C	180 746
Trust della Fondazione Guy e del San Tommaso del Servizio Sanitario Nazionale	King’s College Hospital NHS Foundation Trust	Tecnologia DXC	Tutti iscript	161 412
La Fondazione Newcastle On Tyne Hospitals NHS Foundation Trust	Northumbria Healthcare NHS Foundation Trust	Cerner	Documenti cartacei	159 905
Royal Free London NHS Foundation Trust	University College London NHS Foundation Trust	Cerner	GE Healthcare	133 296
Il Lewisham and Greenwich NHS Trust	King’s College Hospital NHS Foundation Trust	Cerner	Tutti iscript	124 772
Fondazione della Fondazione NHS dell’Università di Manchester	Fondazione Fondazione Reale del Servizio Sanitario Nazionale di Salford	Sistemi multipli	Tutti iscript	120 065
Imperial College Healthcare NHS Trust	Fondazione Fondazione dell’Ospedale di Chelsea e Westminster NHS Trust	Cerner	Cerner	113 199
La Fondazione Newcastle On Tyne Hospitals NHS Foundation Trust	Fondazione Gateshead Health NHS Foundation Trust	Cerner	Sistema C	104 068
Abbaiare, Havering e Redbridge University Hospitals NHS Trust	Barts Health NHS Trust	Documenti cartacei	Cerner	100 705
London North West Healthcare NHS Trust	Imperial College Healthcare NHS Trust	Sistemi multipli	Cerner	95 163
Fondazione della Fondazione NHS dell’Università di Manchester	Ospedali Pennine Acute NHS Trust	Sistemi multipli	Documenti cartacei	87 463
Trust della Fondazione Guy e del San Tommaso del Servizio Sanitario Nazionale	Il Lewisham e il Greenwich NHS Trust	Tecnologia DXC	Cerner	87 064
Il Royal Bournemouth e gli ospedali di Christchurch NHS Foundation Trust	Fondazione Fondazione Ospedale Poole NHS Trust	Salute EMIS	Graphnet	86 538
Ospedale universitario Birmingham NHS Foundation Trust	Ospedali Sandwell e West Birmingham NHS Trust	Sviluppo interno	Cerner	83 653
North Middlesex University Hospital NHS Trust	Royal Free London NHS Foundation Trust	Documenti cartacei	Cerner	83 566
Ospedale universitario Birmingham NHS Foundation Trust	Fondazione del Cuore d’Inghilterra NHS Trust	Sviluppo interno	Sviluppo interno	81 363
Royal Liverpool e Broadgreen University Hospitals NHS Trust	Aintree University Hospital NHS Foundation Trust	Sistemi multipli	Sistemi multipli	80 522
North Tees e Hartlepool NHS Foundation Trust	Ospedali del Sud Tees NHS Foundation Trust	Intersistemi	Documenti cartacei	80 322
Barts Health NHS Trust	Fondazione Fondazione Homerton University Hospital NHS	Cerner	Cerner	74 741
Ospedali universitari di San Giorgio NHS Foundation Trust	Epsom e St Helier University Hospitals NHS Trust	Cerner	Tecnologia DXC	69 435

Distribuzione spaziale delle transizioni di cura tra i sistemi di cartelle cliniche

Sono state osservate differenze regionali nella proporzione di incontri consecutivi di pazienti presso trust che utilizzano gli stessi sistemi di cartelle cliniche, come si vede nella figura 2. Dei 32-844 LSOA in Inghilterra, la percentuale mediana di incontri consecutivi che coinvolgono diversi fornitori che utilizzano lo stesso EHR è stata dello 0,5% (tra lo 0,0% e il 93,5%). Nel 26-270 LSOA (80,0%), i pazienti hanno frequentato consecutivamente diversi fornitori che utilizzavano lo stesso CCE in meno del 5% delle occasioni. Ciò variava tra il 5% e il 20% degli incontri per 3638 LSOA (11,1%) e in più del 20% degli incontri per 2936 LSOA (8,9%). Le aree con un’alta percentuale di incontri con “fornitori diversi, lo stesso fornitore, lo stesso EHR” sono state raggruppate spazialmente in diverse regioni, come si vede nella figura 2 .

Figura 2.Figura 2. Mappa dell’Inghilterra che indica la probabilità che i pazienti in ogni Super Output Area di livello inferiore abbiano un incontro registrato sullo stesso tipo di sistema di cartelle cliniche, dove gli incontri consecutivi sono avvenuti in diversi trust. Le proporzioni vanno da zero (bianco) ad alta (viola scuro) probabilità di frequentare un altro trust utilizzando lo stesso sistema di cartelle cliniche.

Figura 2.Figura 2. Mappa dell’Inghilterra che indica la probabilità che i pazienti in ogni Super Output Area di Livello Inferiore abbiano un incontro registrato sullo stesso tipo di sistema di cartelle cliniche, dove gli incontri consecutivi sono avvenuti in diversi trust. Le proporzioni vanno da zero (bianco) ad alta (viola scuro) probabilità di frequentare un altro trust utilizzando lo stesso sistema di cartelle cliniche.

Discussione

Principali risultati

Questo ampio studio a livello nazionale ha affrontato le complesse e dinamiche questioni della condivisione dei dati e dell’interoperabilità delle cartelle cliniche nel contesto degli ospedali per acuti del NHS in Inghilterra. Abbiamo dimostrato che milioni di pazienti passano ogni anno da un ospedale per casi acuti all’altro. Questi ospedali utilizzano diversi sistemi di cartelle cliniche diverse e c’è un coordinamento minimo dei sistemi di cartelle cliniche tra gli ospedali che più comunemente condividono la cura dei pazienti. La conseguente frammentazione delle cartelle cliniche dei pazienti tra più “silos” di cartelle cliniche ha implicazioni per la fornitura di cure di alta qualità, economiche e sicure.

In questo studio abbiamo inizialmente identificato l’attuale distribuzione dei sistemi di cartelle cliniche in 152 ospedali per acuti in Inghilterra. Abbiamo scoperto che il 23% dei trust ospedalieri inclusi utilizzava ancora la documentazione cartacea, pari al 23,3% del totale degli incontri tra pazienti ricoverati, ambulatoriali e A&E. La maggior parte dei trust (77,0%) ha utilizzato un sistema EHR e oltre la metà di questi ha utilizzato uno dei tre sistemi di fornitori, nonostante siano stati identificati 21 diversi sistemi di fornitori EHR. La distribuzione dei sistemi in tutto il paese ha mostrato una sostanziale variazione. Alcune aree hanno dimostrato un certo grado di allineamento geografico dei sistemi EHR, come l’uso dei sistemi Cerner in diversi trust di Londra. In alcune regioni si possono osservare effetti residui di politiche precedenti, come il Programma nazionale per la tecnologia dell’informazione.11

Attraverso l’analisi dei dati HES, abbiamo identificato 3 931 255 pazienti che hanno frequentato due o più trust durante il periodo di studio di 1 anno. Ciò rappresenta un quarto (25,0%) dei pazienti che hanno avuto più di un incontro in ospedale durante il periodo di studio. Abbiamo dimostrato che i pazienti si muovono comunemente tra trust che hanno sistemi di registrazione diversi. Il nove per cento di tutti gli incontri ospedalieri ha coinvolto pazienti che si sono presentati in un ospedale utilizzando un sistema di registrazione diverso rispetto alle loro precedenti presenze in ospedale. Attualmente, i pazienti che vivono nell’84% degli LSOA in Inghilterra non raggiungono quasi nessuna maggiore interoperabilità grazie all’utilizzo degli stessi sistemi EHR da parte degli ospedali vicini. Solo nello 0,6% degli LSOA questo miglioramento dell’interoperabilità supera il 10% degli incontri.

Ci sono state diverse coppie di trust che si sono occupate comunemente di molti degli stessi pazienti nel corso del periodo di studio di un anno. Ad esempio, dei 3931255 pazienti che hanno frequentato due o più trust, più della metà (53,6%) ha avuto incontri consecutivi condivisi tra 20 coppie di ospedali. Nonostante i loro frequenti sforzi di collaborazione per la cura dei singoli pazienti, solo due di queste coppie di trust hanno utilizzato gli stessi sistemi di EHR. Con l’interoperabilità tra i diversi sistemi EHR attualmente limitata, ciò rappresenta una barriera significativa alla condivisione efficiente delle registrazioni digitali per milioni di pazienti che si muovono tra questi trust.

Limitazioni dello studio

Pur generando una visione d’insieme dei sistemi di cartelle cliniche utilizzati dai trust in Inghilterra, vi erano alcune limitazioni nell’interpretazione della definizione di “utilizzo” di un sistema EHR. Alcuni trust possono utilizzare parte, ma non tutte le funzioni di un EHR. Ad esempio, un trust può utilizzare un’interfaccia EHR che include la visualizzazione dei risultati delle indagini, ma non utilizzare la registrazione elettronica per le note dei pazienti. Altri trust hanno definito l’uso di un sistema di gestione elettronica dei documenti come l'”utilizzo” di un servizio sanitario europeo. In otto casi, l'”uso” di un EHR non era chiaro, e una decisione di consenso è stata presa tra gli autori considerando tutte le informazioni disponibili. Inoltre, l’utilizzo a livello ospedaliero e la distribuzione spaziale dei sistemi di EHR è dinamica e i cambiamenti nei sistemi sono frequenti. Anche quando gli stessi sistemi di EHR sono utilizzati da diversi trust, l’interoperabilità dei dati tra i trust può non essere semplice. Queste limitazioni associate alla definizione e alla natura dinamica dell’utilizzo e dell’interoperabilità dei sistemi di EHR sono un’inevitabile complessità della ricerca in questo campo, ma non hanno avuto un impatto significativo sulle conclusioni principali di questo studio. Definizioni politiche più chiare sull’uso della salute umana e il mantenimento di una banca dati nazionale dei sistemi di cartelle cliniche ospedaliere regolarmente aggiornata aiuterebbero le future analisi dei modelli contemporanei di transizione delle cure tra i sistemi di cartelle cliniche. Sebbene i metodi utilizzati in questo studio possano tradursi in altri contesti internazionali, possono esistere limitazioni simili per quanto riguarda le definizioni dell’uso della salute umana e la natura dinamica dei sistemi di cartelle cliniche negli ospedali.

Confronto con altri studi

Anche se c’è una crescente letteratura sulla condivisione dei dati sanitari e l’interoperabilità, non esiste una ricerca empirica pubblicata che esplori le transizioni tra ospedali e sistemi di cartelle cliniche nell’ambito del NHS in Inghilterra. Questo studio ha identificato che un quarto (25,0%) dei pazienti che hanno avuto più di un incontro in ospedale durante il periodo di studio ha frequentato più di un ospedale acuto. Questa constatazione sottolinea che le transizioni dei pazienti tra i trust negli ospedali inglesi del NHS sono comuni ed è coerente con i risultati precedenti.24 Come sottolineato in studi precedenti che hanno esaminato le cure di transizione, i nostri risultati evidenziano la necessità di un’efficace condivisione dei dati clinici tra le strutture di cura per garantire che i fornitori possano fornire un trattamento di alta qualità e sicuro sulla base delle migliori informazioni disponibili per i pazienti.25 Sebbene questo studio sia stato condotto nell’ambito del NHS in Inghilterra, diversi sistemi sanitari in tutto il mondo sono alle prese con gli stessi problemi di limitata condivisione dei dati interorganizzativi e interoperabilità.6 I metodi utilizzati in questo studio per generare una visione d’insieme della distribuzione dei sistemi di registrazione, sovrapponendo poi i movimenti dei pazienti tra questi sistemi, potrebbero essere impiegati in altri contesti per favorire il miglioramento.

Implicazioni per la politica e le conclusioni

I sistemi sanitari di tutto il mondo sono sotto pressione a causa dell’aumento della domanda di servizi.26 I servizi sanitari nel Regno Unito, compreso il servizio sanitario nazionale, devono prepararsi al “baby boomer bump”, caratterizzato da un aumento del 33% del numero di persone di età superiore ai 65 anni.1 Un aumento previsto delle malattie croniche, tra cui il diabete, le malattie cardiache, il cancro e la demenza, contribuirà a mettere a dura prova l’assistenza sanitaria.27 Man mano che i servizi diventano sempre più specializzati e centralizzati, è probabile che un numero crescente di pazienti abbia la sua assistenza sanitaria diffusa in diversi contesti e fornitori.24 Chiaramente, i servizi devono diventare più uniti per soddisfare le esigenze di assistenza attuali e future dei singoli individui.1

Questo studio ha identificato diversi potenziali ostacoli e facilitatori per la condivisione dei dati tra gli ospedali per acuti del NHS in Inghilterra. Il limitato allineamento regionale dei sistemi di EHR identificato in questo studio ostacola gli sforzi verso l’interoperabilità delle cartelle cliniche regionali e la condivisione dei dati. Diversi trust ospedalieri hanno scoperto che utilizzano cartelle cliniche cartacee, sistemi EHR sviluppati internamente o diversi sistemi elettronici. Questi trust dovrebbero essere incoraggiati a prendere in considerazione i sistemi in uso presso altri trust con i quali condividono comunemente i pazienti quando adottano nuovi sistemi di cartelle cliniche. Ciò garantirà che, quando i trust stipulano contratti con fornitori di servizi sanitari, i vantaggi della condivisione dei dati tra sistemi simili siano massimizzati. Laddove i trust che condividono comunemente i pazienti continuano a utilizzare diversi sistemi di cartelle cliniche elettroniche, dovrebbero essere incoraggiati a utilizzare standard aperti e a sviluppare API adeguate per collegare meglio i dati tra i loro diversi sistemi. Il miglioramento dell’interoperabilità tra tre soli sistemi, Cerner, DXC Technology e System C, migliorerebbe l’accesso alle informazioni dell’ultimo incontro di un paziente per oltre un milione di incontri ospedalieri successivi all’anno. Le metriche utilizzate in questo studio, come la percentuale di pazienti con incontri consecutivi presso trust che utilizzano diversi sistemi di cartelle cliniche, potrebbero essere utilizzate per guidare il miglioramento della qualità dell’interoperabilità a livello nazionale o regionale. Il lavoro in corso in questo settore è supportato dalla pronta disponibilità di dati HES contemporanei del NHS in Inghilterra.

I risultati di questo studio forniscono una guida per i responsabili politici, i clinici, i responsabili dei servizi, i ricercatori, i fornitori di software e i pazienti per comprendere meglio e migliorare il modo in cui i dati possono essere condivisi tra gli ospedali. Il miglioramento del coordinamento e dell’interoperabilità dei sistemi di cartelle cliniche faciliterà l’accesso alle informazioni giuste al momento giusto per milioni di pazienti del NHS in Inghilterra ogni anno.

Materiale supplementare

References

1. Darzi A. Better health and care for all. London. 2018.
2. Haggerty JL, Reid RJ, Freeman GK. Continuity of care: a multidisciplinary review. BMJ. 2003; 327:1219-21. DOI | PubMed
3. Coleman EA. Falling through the cracks: challenges and opportunities for improving transitional care for persons with continuous complex care needs. J Am Geriatr Soc. 2003; 51:549-55. DOI | PubMed
4. Liu S, Yeung PC. Measuring fragmentation of ambulatory care in a tripartite healthcare system. BMC Health Serv Res. 2013; 13DOI
5. Hammond WE, Bailey C, Boucher P. Connecting information to improve health. Health Aff. 2010; 29:284-8. DOI
6. Perlin JB. Health information technology interoperability and use for better care and evidence. JAMA. 2016; 316:1667-8. DOI | PubMed
7. Wachter RM. Making it work: harnessing the power of information technology to improve care in England. 2016.
8. King J, Patel V, Jamoom EW. Clinical benefits of electronic health record use: national findings. Health Serv Res. 2014; 49:392-404. DOI | PubMed
9. Adler-Milstein J, DesRoches CM, Kralovec P. Electronic health record adoption in US hospitals: progress continues, but challenges persist. Health Aff. 2015; 34:2174-80. DOI
10. Jones SS, Rudin RS, Perry T. Health information technology: an updated systematic review with a focus on meaningful use. Ann Intern Med. 2014; 160:48-54. DOI | PubMed
11. Justinia T. The UK’s National programme for it: why was it dismantled?. Health Serv Manage Res. 2017; 30:2-9. DOI | PubMed
12. Holmgren AJ, Patel V, Adler-Milstein J. Progress In Interoperability: Measuring US Hospitals’ Engagement In Sharing Patient Data. Health Aff. 2017; 36:1820-7. DOI
13. Mandel JC, Kreda DA, Mandl KD. Smart on FHIR: a standards-based, interoperable apps platform for electronic health records. J Am Med Inform Assoc. 2016; 23:899-908. DOI | PubMed
14. Brown DL, Landman A. Interoperable application programming interfaces can enable health information technology innovation. Ann Emerg Med. 2015; 66:213-4. DOI | PubMed
15. Kelsey T, Cavendish W. Personalised health and care 2020: using data and technology to transform outcomes for patients and citizens. A framework for action. Natl Inf Board. 2014.
16. NHS England. Local digital roadmaps. 2017.
17. NHS England/Local Government Association. Local health and care record exemplars. 2018.
18. Walker J, Pan E, Johnston D. The value of health care information exchange and interoperability. Health Aff. 2005; 24:W5-10-W5-18. DOI
19. Imperial College Healthcare,, Imperial College Healthcare NHS Trust. Trusts to share electronic patient record system to improve care and experience for patients. 2016.
20. National Health Service. NHS authorities and trusts. 2013.
21. NHS. NHS trust. 2019.
22. NHS Digital. Hospital episode statistics. 2018.
23. NHS. Lower layer super output area. 2017.
24. Clarke JM, Warren LR, Arora S. Guiding interoperable electronic health records through patient-sharing networks. npj Digital Med. 2018; 1DOI
25. Coleman EA, Boult C, American Geriatrics Society Health Care Systems Committee. Improving the quality of transitional care for persons with complex care needs. J Am Geriatr Soc. 2003; 51:556-7. DOI | PubMed
26. Naghavi M, Abajobir AA, Abbafati C. Global, regional, and national age-sex specific mortality for 264 causes of death, 1980-2016: a systematic analysis for the global burden of disease study 2016. Lancet. 2017; 390:1151-210. DOI | PubMed
27. Steel N, Ford JA, Newton JN. Changes in health in the countries of the UK and 150 English local authority areas 1990–2016: a systematic analysis for the global burden of disease study 2016. Lancet. 2018; 392:1647-61. DOI | PubMed